Audiência discute no dia 27 de setembro política que dificulta tratamento da hemofilia

Quarta, 13 de setembro de 2017 

A Audiência Pública será sobre Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados

Do MPF

Encontro, a ser realizado no dia 27, avaliará impactos do protocolo adotado pela União, que fraciona a distribuição de medicamentos, sem levar em conta perfil do paciente ou grau da doença.

A mudança na política de distribuição de medicamentos do Ministério da Saúde (MS) que dificulta o acesso a doses para tratamento da hemofilia estará no centro das discussões da audiência pública realizada pelo Ministério Público Federal (MPF), no próximo dia 27, na sede da Procuradoria-Geral da República (PGR), em Brasília. Na pauta, o assunto principal será o polêmico protocolo adotado pela União, que estabelece o limite semanal de três unidades de medicação per capita, sem levar em conta o perfil do paciente ou a gravidade da doença. O resultado tem sido a piora na qualidade de vida dos hemofílicos, maior número de internações e, em alguns casos, mortes, além do prejuízo aos cofres públicos. A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que impede a coagulação sanguínea.

Para o procurador regional da República Ronaldo Albo, da Câmara de Direitos Sociais e Fiscalização dos Atos Administrativos do MPF (1CCR/MPF), a audiência será um momento crucial para avaliar se o governo está disposto a rever o protocolo. Como a União detém o monopólio da produção, aquisição e distribuição de hemoderivados, os pacientes dependem exclusivamente da política para o tratamento. “É um grupo de risco diferente, por exemplo, do dos diabéticos, que podem comprar remédios nas farmácias. O hemofílico não tem outra opção. Não se encontra medicação em nenhuma farmácia. São reféns do Estado. Ou eles recebem do Estado ou morrem”, alerta o procurador.

Dilma Rousseff receberá relato de pais e hemofílicos desesperados com a extinção do Núcleo de Coagulopatias Hereditárias

Quarta, 15 de agosto de 2012

Hemofílicos aguardam há um ano que o ministo da Saúde Alexandre Padilha (centro) os recebam em audiência

Após Rafael Barbosa acabar com o núcleo responsável pelo atendimento aos hemofílicos no Hospital de Apoio de Brasília, os portadores de doenças que dependem do tratamento recorrerão à presidente para relatar o drama vivenciado por essas mudanças

Depois de 18 meses de uma batalha entre pais, pacientes e a Secretaria de Saúde, o responsável pela pasta, Rafael Babosa, na carta convite Nº 033 /2012-GAB/SES, datada do dia 7 deste mês, comunica o fim do centro que foi premiado e apontado como referência mundial no Distrito Federal. Trata-se do Núcleo de Coagulopatias Hereditárias do Hospital de Apoio de Brasília. ...

O núcleo, que era considerado referência na América Latina, atendia pacientes que dependiam do tratamento, uma vez que os medicamentos, além de serem extremamente caros, não são oferecidos pelas drogarias e farmácias comerciais.

Insatisfeitos com a medida de Rafael Barbosa, diversos pais e pacientes procuraram a redação do blog. Aos prantos, uma mãe desabafou: “De que adiantou recorremos ao Ministério Público, Tribunal de Contas e ao Judiciário? Travamos uma luta desigual e estamos sendo humilhados, enquanto o governador Agnelo Queiroz, em quem eu votei na eleição passada, e depositei a minha esperança de dias melhores para Saúde, só se preocupa com a construção do estádio Mané Garrincha e com a construção de ciclovias.”


O outro pai desabafa: “O senhor sabia que até dezembro de 2010 não tivemos nenhum óbito de pacientes? Pois no governo de Agnelo Queiroz e de seu secretário Rafael Barbosa, que são médicos, e que têm o compromisso juramentado de defender a vida, já tivemos duas mortes? Meu Deus, a quem vamos apelar? O ano passado, quando o ministro da Saúde Alexandre Padilha esteve no Hemocentro, fizemos uma manifestação pedindo a ele uma audiência para mostrarmos o que acontecia no Distrito Federal e até hoje não recebemos nenhum telefonema. No DF, não podemos apelar para mais ninguém, só nos resta agora a presidenta da República Dilma Rousseff, pois só ela como mulher, mãe e avó poderá saber a dor que todos nós hoje estamos passando. Vamos recorrer também  aos jornais, rádios e TVs e aos blogs que sempre nos ajudaram, nunca nos deram as costas quando mais precisamos”, afirmou.

“Só peço a Deus que tanto o governador Agnelo, como seu secretário que diz que é da Saúde, Rafael Barbosa, nunca venham a  precisar passar pelo que nós estamos passando. Apelamos a todos que possam, nos ajudem pelo amor de Deus”, continuou, em prantos.

A mãe, que não quer se identificar por medo de represálias, de um menino de 12 anos, teme que lhe aconteça o mesmo que aconteceu com um hemofílico no dia 12 do mês passado.

Geremias Cavalcante foi a óbito no Hospital Regional do Gama com morte, ocasionada por hemorragia cerebral, tendo dado entrada naquela unidade hospitalar algumas horas antes com sintomas de dor de cabeça. A equipe médica fora avisada de que tratava-se de um paciente hemofílico.

Outro grupo de pais relatou ao blog que mapeou no Congresso Nacional diversos parlamentares que, segundo eles, serão os responsáveis por fazer chegar às mãos da presidenta da República todo o drama vivido pelos pais, dependentes e familiares que convivem com a doença, desde o início da gestão do atual secretário de Saúde, Rafael Barbosa.

Serão levadas cópias das ações ajuizadas tanto no TJDFT, quanto na Justiça Federal, além de denúncias feitas a diversos promotores de Justiça, ao Tribunal de Contas e ainda, segundo eles, a denúncia de um médico que aponta suposto desvio de sangue na rede pública de saúde.

“Não estamos num campo de concentração nazista. O tratamento de que dependemos é com recursos da área federal, por meio do Sistema Único de Saúde, e repassado para as unidades da Federação”, explicou.

“A morte do Geremias não será apenas mais um número na triste realidade estatística dos hemofílicos: será um divisor de águas para a nossa causa”, garante outro pai de um paciente.

Fonte: Blog do Sombra - 15/08/2012

MPDF divulga nota à imprensa

Quinta, 24 de novembro de 2011

Do MPDF
Nota à imprensa
24/11/2011

Na último dia 16, a 3ª Vara da Fazenda Pública do DF concedeu, parcialmente, medida liminar pleiteada pelo Ministério Público do Distrito Federal e Territórios (MPDFT), que considera irregular a exclusão de pacientes hemofílicos de fora do DF do tratamento que há anos recebiam. A decisão exarada, em sede de liminar, não esgota a questão.

O MPDFT estuda o oferecimento dos recursos cabíveis, mas, desde já, comemora a vitória parcial, por meio da qual serão mantidos pacientes antes excluídos do protocolo, em ofensa à universalidade do SUS. É o caso, por exemplo, de uma mãe, carente de recursos, que há 120 dias encontra-se no DF, à espera do fator de coagulação necessário para garantir uma vida digna a seu filho que, há mais de sete anos, recebia tratamento na cidade. Apesar de obter liminar em mandado de segurança ajuizado pela Defensoria Pública do DF, a medicação não foi disponibilizada, ao argumento de que se trata de paciente de fora do DF.

No dia 25 de outubro, o MPDFT ajuizou pioneira ação (autos 2011.01.1.205420-4) no Brasil questionando a aprovação do primeiro protocolo clínico para tratamento da hemofilia no DF. Com a entrada em vigor da Lei 12.401/11, em 30 de outubro de 2011, o SUS passou a arcar apenas com tratamentos e medicamentos previstos em protocolos e na Rede de Medicamentos (Reme). A ação visa ao controle de legalidade e legitimidade do protocolo recém-aprovado por parte do Judiciário, nos termos da jurisprudência majoritária do Supremo Tribunal Federal (STF).

O MPDFT e o Ministério Público de Contas do DF não são contrários a aprovação de qualquer protocolo. O que se questionou foi a aprovação sem base em evidência científica e com cláusulas restritivas, inadmíssiveis em um Estado Democrático de Direito, como a exclusão dos pacientes que atingirem a maioridade e daqueles de fora do DF.

Em audiência realizada com o Poder Judiciário, o coordenador da Hematogia da Secretaria de Saúde do DF reconheceu que o protocolo aprovado teve como base, apenas em parte, o Protocolo Canadense (de Blanchet), mas sequer citou-o nas referências bibliográficas, item obrigatório de qualquer Protocolo e que comprovaria a aprovação dos seus termos em consenso científico ou mundial. Para o MPDFT, esse fato é grave e macula o protocolo aprovado.

Além disso, o protocolo criou um Comitê, composto de leigos, o qual passou a ter a incumbência de se manifestar a respeito de casos clínicos, sem a oitiva do médico assistente e sem consulta clínica ao paciente. Somente após o ajuizamento da referida ação, a Secretaria de Saúde passou a afirmar que os casos clínicos seriam examinados, agora, por uma junta médica, além de afirmar que já está revendo o protocolo aprovado.

A atuação do MPDFT, no caso, vem desde 2007, em parceria com os Ministérios Públicos de Contas e Federal. Foram ajuizadas três ações de improbidade administrativa no decorrer desses anos, além de uma ação civil pública que tramita na Justiça Federal. No Tribunal de Contas da União, foram ofertadas importantes representações, que culminaram com decisões e auditorias, questionando a política pública desenvolvida pelo Ministério da Saúde, que, ao final, reconheceu ser necessário o tratamento profilático e com recombinantes, apesar de não haver sido implementado até o momento.

Por fim, o MPDFT, em parceria com o MPF, investigou denúncia envolvendo venda irregular de fator de coagulação que, até o momento, não restou confirmada. Ao revés, o apontado receptador está promovendo ações civis e criminais por meio das Defensorias Públicas da União e do DF, com o objetivo de ver reparada a sua honra contra todos os que divulgaram ou repercutiram a denúncia em questão. Toda a documentação obtida no DF pelos Ministérios Públicos que aqui atuam está em poder da Polícia Federal.

1ª e 2ª Promotorias de Defesa da Saúde

Ministério Público de Contas junto ao TCDF