Segunda, 2 de junho de 2014
Os pais da criança, que sofria com
crises epilépticas por causa da Síndrome de Dravet, também lutavam pela
autorização do remédio
Jornal de Brasília
As
famílias que lutam pela liberação no Brasil do uso do canabidiol (CBD),
substância encontrada na maconha e apontada como terapêutica no caso de
doenças raras, receberam com tristeza a notícia da morte de Gustavo,
menino de um ano e quatro meses, ontem, em Brasília.
Os pais da criança, que sofria com crises epilépticas por causa da
Síndrome de Dravet, também lutavam pela autorização do remédio e,
inclusive, participaram de uma reunião na última quinta- feira com o
diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa),
Dirceu Barbano, que prometia decidir sobre a legalização da
substância em pacientes epilépticos. Mas um pedido de vistas adiou a
decisão.
O bancário Norberto Fischer e a paisagista Katiele Fischer, pais de
Anny, de seis anos, que também sofre com crises de epilepsia, confessam a
tristeza e asseguram que a morte de Gustavo potencializa a revolta.
“Estávamos confiantes, mas agora o nosso sentimento é de vergonha em
relação ao discurso do Dirceu Barbano, que fez declarações sem
fundamento durante a última reunião”, admite Norberto, ressaltando que
os benefícios da substância já estão comprovados.
Para Katiele, a luta vai continuar até a liberação. “Recebemos
ligações de pais desesperados e na mesma situação que a nossa. É
impossível parar de tentar lutar pela saúde dos nossos filhos”, conclui.
Fonte: Da redação do Jornal de Brasília
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