Domingo, 16 de outubro de 2016
Marli Moreira – da Agência Brasil
Pacientes de doenças raras e pais de portadores de males que
necessitam de tratamentos pela rede pública de saúde ocuparam a Avenida
Paulista no fim da manhã deste domingo (16), em manifestação organizada
pelo movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço.
Atos semelhantes
estão ocorrendo em outras cidades em mobilização para sensibilizar os
ministros do Supremo Tribunal Federal (STF) que julgam recursos que
questionam se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de remédios
de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e
se é obrigação do Estado financiar medicamentos que não têm autorização
da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
No último dia 28, o ministro Teori Zavascki solicitou prazo maior para que o estudo da questão.
Estima-se que no Brasil existam 13 milhões de pessoas que sofrem com algum tipo de doença rara.
Estima-se que no Brasil existam 13 milhões de pessoas que sofrem com algum tipo de doença rara.
Os
organizadores da manifestação estimam que entre 150 e 200 pessoas
compareceram ao ato na Avenida Paulista. O engenheiro Francisco Pacheco e
Silva, de 63 anos, foi um dos manifestantes. Pai de uma adolescente com
fibrose cística, um mal crônico que afeta principalmente o pulmão, o
pâncreas e o sistema digestivo, ele se disse esperançoso com a decisão
do STF. “Acho que o STF vai atender porque o não atendimento significa a
condenação à morte”, afirmou o engenheiro, referindo-se aos doentes que
precisam ser tratados para continuar vivos.
Francisco Pacheco
disse que, se tivesse de tirar dinheiro do bolso para custear o
tratamento da filha, precisaria de uma quantia equivalente a R$ 40 mil
por mês. Ao lado do engenheiro, estava o fisioterapeuta Rafael de
Moraes, que cuida da filha dele. Segundo Moraes, a garota é submetida a
sessões diárias de quatro horas de exercícios físicos por causa das
dificuldades respiratórias e de outras deficiências do organismo
causadas pela formação de muco excessivo. O fisioterapeuta disse que,
normalmente, esses pacientes estão sujeitos à ação de várias bactérias
que provocam erosões com sintomas parecidos com os da tuberculose.
Um
dos organizadores do ato na Paulista, foi Jether Fernando Cardoso,
presidente da Associação Paulista de Assistência Mucovidose (Apam),
relacionada à fibrose cística. Jether, que também tem uma filha com a
doença, destacou que, em São Paulo, existe uma lei que permite o acesso a
medicamentos em um total de 35 itens, mas entende que há risco de se
perder esse direito, dependendo da decisão do STF.
No caso de sua
filha, Jether lembrou que ainda não existia o teste do pezinho para que
a doença fosse detectada e passaram-se dois anos até se descobrir o que
a criança tinha.”Passamos por diversos médicos até o diagnóstico”.
Jether ressaltou que, embora novas drogas estejam sendo descobertas e
possam até trazer a cura, com tal normativa, esses remédios podem nunca
chegar no Brasil. Ele se referia à possibilidade de uma ruptura no
acesso ao tratamento.
O presidente da Associação Brasileira de
Meieloma Múltiplo (Abram), Rogério de Souza Oliveira, de 47 anos,
portador dessa doença, que é um câncer raro que acomete a medula óssea,
ressaltou que as pessoas que sofrem desse mal também dependem de muitas
drogas de alto custo, que não estão incorporadas no SUS e muito menos
têm registro na Anvisa. “Essa doença ainda não tem cura e precisamos de
medicamentos para controlá-la”. Ele enfatizou que, muitas vezes, são
necessárias ações judiciais para obter acesso ao tratamento público.